Det kan føles som at stå ved foden af et ukendt bjerg, i det øjeblik man får at vide, at ens barn har autisme. Det kan opleves skræmmende og overvældende og kan give en følelse af afmagt. Men diagnosen kan også være nøglen til at forstå dit barns unikke sprog og unikke behov i et nyt lys.
Sådan kommer autisme til udtryk hos dit barn
Autisme er en medfødt neurologisk tilstand, som betyder, at dit barns hjerne opfatter, bearbejder og reagerer på indtryk fra omverdenen på en anden måde end de fleste andre børns. Det viser sig især i den måde, barnet indgår i socialt samspil, kommunikerer og forholder sig til rutiner og forudsigelighed på. Du kan læse mere om, hvordan autisme diagnosticeres, i vores uddybende artikel om hvad autisme er.
Som forælder oplever du ofte autismen gennem hverdagens konkrete situationer, frem for gennem de kliniske kendetegn. Det kan være i legen, i måden dit barn taler eller ikke taler på, eller i de aktiviteter, dit barn søger igen og igen. Her kan du læse om, hvordan autisme typisk kommer til udtryk i barnets sociale samspil, kommunikation og adfærd, og hvad det betyder for jer i hverdagen.
I det sociale samspil kan autismen vise sig ved at barnet
- ikke viser alderssvarende forventelig interesse for spejling og imitation af andre børn eller voksne i nærmiljøet
- leger med legetøjet på en anderledes måde end det er beregnet til
- ikke er så opsøgende på kontakt til andre, som det kunne forventes ift. alderen og kan foretrække at lege alene
- er udfordret på at aflæse og forstå hvad andre mennesker tænker
- har vanskeligt ved at forestille sig hvad der forventes i en given situation, hvilket gør det svært at indgå i leg med jævnaldrende børn
- har svært ved at finde på noget at bidrage til legen med – at barnet har brug for en tydelig forventningsramme for at kunne deltage
- overvejende indgår i leg, der udspringer af egne interesser og leg som er styret af barnet selv
I kommunikationen kan autismen vise sig ved at barnet:
- Har en anderledes sproglig udvikling end jævnaldrende børn
- Har konkret opfattelse af det, der bliver sagt, hvor underforståede budskaber går tabt
- Har udfordringer ift. at forstå meningen med at tale sammen, at man gennem kommunikation med andre kan påvirke sin omverden. Dette kan medføre at barnet undlader at kommunikere eller kommunikerer i begrænset omfang med sin omverden
- Anvender sproget på en særlig måde, fx ved at
- gentage sætninger andre har sagt, uden at tilpasse sætningen til den givne kontekst
- anvende signalord fremfor hele sætninger
- have vanskeligt ved at forstå og anvende de personlige pronominer korrekt (du/jeg/han/hun/vi/I)
- kommunikere med udgangspunkt i egne følelser og behov
- kommunikere gennem youtube klip og mimes
Gentagende adfærd og interesser kan vise sig ved at barnet viser:
- Stor glæde ved at gentage de samme aktiviteter på den samme måde hver gang
- Interesse for årsag/virkningsaktiviteter – fx når jeg trykker på kontakten slukker lyset, når jeg trykker igen, så tænder det – glæde ved forudsigeligheden i aktiviteten
- Interesse for specifikke sanseindtryk som barnet er opsøgende på f.eks. at se hjul dreje rundt, se lyset gennem en rist eller se vaskemaskinen køre rundt
Når man har autisme, har man ofte en særlig evne til at se og huske detaljer, hvorimod der kan være store udfordringer med at samle detaljerne til helheder. Detaljefokus og konkret virkelighedsopfattelse, gør det svært at forstå alt det underforståede, alle de mellemregninger og konklusioner ikke-autistiske børn og voksne helt ubevidst og automatisk laver dagen igennem.
Mennesker uden autisme aflæser hele tiden forventninger og signaler for at overskue og navigere i verden. Den bliver mere forudsigelig for os, hvilket beroliger vores nervesystem.
Visuel struktur og forudsigelighed
Alle mennesker har brug for at kunne forudsige hvad der kommer til at ske. Vi har alle et system, der støtter os i at huske det, der er vigtigt for os; det kan være i form af en fysisk kalender, en kalender i telefonen, huskelister m.m. Jo mere pressede vi er, jo mere belastes vores hukommelse og vores evne til at planlægge og overskue. Derfor har vi særligt i pressede situationer brug for at genbesøge vores aftaler for at sikre os, at vi ikke har overset noget eller noget kommer bag på os (hvilket øger vores stressniveau betydeligt).
Når man som menneske med autisme skal navigere i en verden, der ikke er tilpasset den autistiske hjerne, har man brug for støtte til at skabe overblik og forudsigelighed.
Du kan støtte dit barn med autisme i at kunne overskue de daglige aktiviteter ved at svare på de 10 h´er for barnet:
- Hvad skal jeg lave (indhold)
- Hvorfor skal jeg lave det (mening)
- Hvordan skal jeg lave det (metode)
- Hvor skal jeg lave det (placering)
- Hvornår skal jeg lave det (tidspunkt)
- Hvor længe skal jeg lave det (tidshorisont)
- Hvem skal jeg lave det med (personer)
- Hvor meget skal jeg lave (mængde)
- Hvem skal jeg få hjælp af (person)
- Hvad skal jeg lave bagefter (indhold)
På Overlevelsesguiden.dk kan man gratis printe et skema med de 10 h´er ud til brug.
Nogle af spørgsmålene kan besvares ved den fysiske indretning, fx sove er i sengen, spise er ved spisebordet.
Andet kan tydeliggøres på et dagsskema eller ved at udarbejde små visuelle eller fysiske værktøjer, der fungerer som et ’stillads’ for barnet (det kan være i form af en stribe billeder, der placeres dér, hvor barnet har brug for informationen, for at kunne gennemføre aktiviteten selvstændigt).
Man kan fx bruge skemaet således:
- Hvad skal jeg lave (indhold) – Du skal børste tænder
- Hvorfor skal jeg lave det (mening) – dine tænder skal børstes rene før du sover
- Hvordan skal jeg lave det (metode) – Du skal vende timeglasset og åbne munden
- Hvor skal jeg lave det (placering) – du står på skamlen ude på badeværelset
- Hvornår skal jeg lave det (tidspunkt) – kl. 18.30 (evt. + nedtælling med ur)
- Hvor længe skal jeg lave det (tidshorisont) – indtil sandet er løbet ud af den øverste del af timeglasset
- Hvem skal jeg lave det med (personer) – mor børster dine tænder
- Hvor meget skal jeg lave (mængde) – mor børster dine tænder i 2 minutter
- Hvem kan jeg få hjælp af (person) – mor hjælper dig
- Hvad skal jeg lave bagefter (indhold) – ind i din seng og høre godnathistorie
Man kan også bruge skemaet som en huskeliste til sig selv, når man skal i gang med at skabe øget struktur og forudsigelighed i hjemmet.
Svarene kan visualiseres på den måde, der hjælper dit barn bedst. Det kan være i form af konkrete ting (en tallerken for spise, en toiletrulle eller ble for toilet), tegninger på tavle eller papir, fotos eller piktogrammer/symboler. Det er en vigtig pointe, at visuel struktur ikke skal være en læringsplatform – det skal være i den form, som barnet lettest kan afkode.
Øget struktur i hjemmet kan være i form af:
Dagsskema
- Gør rutinerne konkrete og tydelige: Brug billeder eller symboler, der viser rækkefølgen: “Først tøj på -> så morgenmad -> børste tænder -> pakke taske -> tage frakke, sko og taske på -> gå ud til bilen-> køre i børnehave”. Ligeså med eftermiddagsrutinerne. Tilpas mængden af information til barnet. For nogle er det rart at have overblik over hele dagen, for andre er én besked ad gangen nok. Husk at skemaer blot er visualiserede krav og skal indlæres, før barnet kan stole på og hvile i strukturen. Det kræver mange gentagelser.
Hvorfor?
- Øget struktur og forudsigelighed reducerer angst og forebygger nedsmeltninger
- Det minimerer personafhængighed ved at give barnet mulighed for at agere mere selvstændigt
- Det forbereder barnet på at anvende strukturerende redskaber som egen kalender i fremtiden
- Det letter relationen mellem dig og barnet at kravet er eksternaliseret – det er skemaet og ikke dig der stiller kravet, hvilket gør dig i stand til at stå sammen med barnet om at overkomme det der er planlagt.
- Skemaer gør din viden tilgængelig for barnet og er en platform, hvor du kan vise de mellemregninger der er eller de ændringer der kan opstå – ”vores besøg af mormor er aflyst, hun er blevet syg” – du tager besøg af mormor væk fra skemaet og erstatter det med et nyt symbol for den aktivitet du sætter i stedet. Præcis som du ellers ville gøre, men nu i en form, hvor barnet kan følge med i processen og ved hvad der kommer i stedet.
Arbejdssystemer (Hvad – Hvor meget – Hvornår er jeg færdig?)
Et barn med autisme kan have svært at skabe overblik og system i en aktivitet. Ved at skabe tydelig struktur i en aktivitet, lærer du barnet en måde at organisere en opgave på og øger barnets chance for succes med aktiviteten.
- Barnet arbejder fra venstre mod højre – opgaverne barnet skal løse, står til venstre; fx et puslespil, malebog og farver og en boks med legoklodser. Barnet tager en opgave ad gangen, løser den og sætter den færdige opgave ned i en slutkasse der står til højre for barnet.
Visuel tid
Tid er et abstrakt begreb. En Time-Timer (et ur, hvor tiden vises som en rød skive, der bliver mindre) gør tiden synlig. Det hjælper barnet med at forstå, hvor længe en pause varer, eller hvornår en ny aktivitet starter. Man kan gratis downloade apps med timetimer til din telefon eller tablet. Her er link til den gratis version af app’en: https://play.google.com/store/apps/details?id=com.timetimer.android&hl=da&pli=1
Man kan også visualisere tid med et æggeur eller med et timeglas.
Børn med autisme kan have svært ved skift og overgange. Det kan være frustrerende at blive forstyrret i noget barnet er optaget af. Ved at arbejde med visualisering af tid styrker du barnets fleksibilitet i overgange fra en aktivitet til den næste. Du giver barnet et tydeligt signal om hvor længe barnet har til at afslutte den nuværende aktivitet og hvornår en ny aktivitet begynder.
Indretning af “zoner”
Ved at knytte særlige zoner til særlige aktiviteter tydeliggør man forventningerne til barnet.
- En plads er til at spise ved, en anden er til at arbejde selvstændigt ved
- Et gulvtæppe er der hvor leg med biler foregår
- En afskærmet krog i stuen er til afslapning
Når barnet er i “zonen”, ved nervesystemet, hvad der forventes, hvilket sparer på kræfterne.
Kommunikation:
Når vi taler om kommunikation er der to former for kommunikation vi har fokus på:
- struktureret kommunikation og
- relationel kommunikation.
Struktureret kommunikation
Når vi hjælper barnet med autisme til at få overblik og forudsigelighed arbejder vi med den strukturerede kommunikation.
Struktureret kommunikation fokuserer på form, klarhed, effektivitet og objektivitet i informationsudvekslingen. Den er regelstyret og har et defineret formål:
- Fokus – at formidle information så præcist og effektivt som muligt
- Karakteristika – forudbestemt format (fx piktogrammer m. indhold beskrevet i tekst), klarhed og præcision mhp. at undgå misforståelser, objektivitet frem for følelser og personlige relationer
- Eksempler – dagsskemaer, arbejdssystemer, påmindelser
Når vi udvælger måden vi kommunikerer på i den strukturerede kommunikation, har vi fokus på at vælge den kommunikationsform barnet lettest kan forstå. De fleste hjerner opfatter billeder og symboler hurtigere end ord. Det er fordi billeder og symboler bliver direkte opfattet, hvor ord, både de skrevne og de sagte, skal bearbejdes i hjernen før beskeden går igennem. Det er derfor der anvendes symboler i trafikken, hvor alle er afhængige af at beskederne opfattes hurtigt og ens af alle trafikanter.
Billedet er et supplement til det verbale sprog – det understøtter budskabet og derved den verbale sproglige udvikling. Fordelen ved at anvende visuel struktur er at den er blivende, og dit barn kan vende tilbage til det, hvis det bliver afledt på vejen hen til næste aktivitet. Ord er væk lige så snart de er sagt. Verbal guidning gør dit barn afhængig af, at du er i nærheden til at sige beskeden. Når dit barn selv har lært at opsøge sine informationer på sit skema, bliver det mere selvstændigt, hvilket er en rar følelse at opleve i en verden, der kan virke overvældende og svær at regne ud.
Relationel kommunikation
Når vi vil styrke relationen til barnet, dele oplevelser og udvikle barnets forståelse for samspil med omverdenen, arbejder vi med den relationelle kommunikation.
Relationel kommunikation (metakommunikation) handler om underliggende budskaber, om forholdet mellem de kommunikerende parter og hvordan disse budskaber påvirker interaktionen. Den fokuserer på følelser, dynamik, kontekst og personlige forbindelser.
- Fokus – at opbygge, vedligeholde eller justere relationer og forstå de sociale og følelsesmæssige aspekter af interaktionen
- Karakteristika – non-verbal kommunikation, der inkluderer kropssprog, tonefald, øjenkontakt, kræver forståelse for egne og andres følelser, dynamisk og situationsbestemt – tilpasset den konkrete relation og situation
- Eksempler – en uformel samtale, det tidlige samspil mellem forældre og spædbarn
’Intensive interaktion’ er en metode er udviklet af Dave Hewett og Melanie Nind. Metoden understøtter den tidlige relationelle kommunikation. Det har fokus på den del af kommunikationen, som de fleste af os lærer, før vi lærer at tale. Der er god erfaring med at anvende metoden i samspil med børn med autisme. På internettet kan man læse mere om metoden, der retter sig både mod forældre og fagfolk. Der er her link til en gratis miniguide – https://intensiveinteraction.dk/wp-content/uploads/2019/04/MiniGuide-til-Intensive-Interaction.pdf
Anbefalinger
Som forældre kan man således tilpasse hverdagen i hjemmet ved at:
- Skabe forudsigelighed:
Brug piktogrammer eller dagsplaner. Når barnet ved, hvad der skal ske (først spise, så i bad), falder nervesystemet til ro.
Hos Center for Autisme betragter vi den strukturerede pædagogik som barnets “briller”. Ligesom en person med nedsat syn har brug for briller for at navigere, har barnet med autisme brug for struktur for at forstå og kunne navigere aktivt i verden.
Du kan finde inspiration til visuelle støtteværktøjer hos Social- og Boligstyrelsen https://www.sbst.dk/
- Følge barnets fokus:
Hvis dit barn er optaget af at stable klodser, så sæt dig ved siden af og deltag på barnets præmisser. Forsøg at spejle lyde og små initiativer, hold tilbage med egne input til legen og lad barnet vise vejen.
- Være opmærksom på sanserne:
Børn med autisme oplever verden mere intenst end mennesker uden autisme. Sanseapparatet kan både være over- eller underaktivt. Barnet har brug for hjælp til at regulere sine sanser dagen igennem. Det kan være en udfordring for barnet at mærke sin krops signaler, som at fryse, svede, være sulten, tørstig, træt… Det kan være en god idé at skabe vekselvirkning mellem stillesiddende og fysiske aktiviteter for den vej igennem at regulere barnets arousal (nervesystemets aktiveringsniveau) og skabe små skærmede zoner i hjemmet, der kan være barnets bagdør eller “helle”.
- Søge rådgivning:
Kontakt din kommune for at høre om jeres rettigheder og muligheder for støtte via serviceloven. Du kan læse mere om rettigheder på Landsforeningen Autismes hjemmeside. I Autismeforeningen, der er en forening for mennesker med autisme og pårørende, kan man som medlem komme i netværk med andre forældre til børn med autisme. Her på Center for Autisme kan vi tilbyde rådgivningsforløb, kurser og netværksgrupper for mennesker med autisme og pårørende.
Find vej i systemet
Det kan være overvældende at navigere i både diagnose og kommune. Du kan få vejledning om støttemuligheder, specialiseret rådgivning og kurser fx via:
- Center for Autismes rådgivning
specialiseret hjælp til familier. https://centerforautisme.dk/
- DUKH (Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet)
gratis retshjælp og vejledning i kommunale sager. https://www.dukh.dk/
