Hvad er autisme?
En introduktion til den medicinske forståelse og neurodiversitetsperspektivet
Den medicinske forståelse af autisme
Autisme, også kendt som autismespektrumforstyrrelse (ASF), defineres af Verdenssundhedsorganisationen (WHO) som en neurologisk udviklingsforstyrrelse, der fundamentalt påvirker en persons tænkning, sociale interaktioner og oplevelse af omverdenen. Ifølge WHO’s ICD-11 klassifikation (World Health Organization, 2019) er autisme kendetegnet ved vedvarende vanskeligheder med social kommunikation og interaktion samt repetitive og begrænsede adfærdsmønstre, interesser og aktiviteter. Denne medicinske forståelse er udviklet gennem årtiers forskning og klinisk observation, og danner grundlag for diagnosticering og behandlingsstrategier.
De sociale udfordringer ved autisme er komplekse og varierede. Mange autistiske mennesker har vanskeligheder med at forstå og anvende indirekte, implicit og non-verbal kommunikation såsom ansigtsudtryk, kropssprog og tonefald. Særligt mentalisering – evnen til at forstå egne og andres tanker, følelser og intentioner som baggrund for adfærd – kan være vanskelig (Baron-Cohen et al., 2000). Dette kan gøre det udfordrende at etablere og opretholde relationer, da personens sociale adfærd ofte ikke tilpasses de gældende kontekster.
Autisme indebærer også karakteristiske adfærdsmønstre, der kan manifestere sig gennem repetition, gentagne bevægelser eller sproglige rutiner. En stærk præference for faste rutiner og forudsigelighed kan gøre ændringer i dagligdagen eller nye situationer særligt vanskelige at håndtere. Mange mennesker med autismespektrumforstyrrelse har meget specifikke og intense interesser, der kan optage en stor del af deres opmærksomhed.
Derudover er sensoriske udfordringer almindelige, hvor sanseindtryk som lyde, teksturer, lys og dufte enten opleves forstærket eller dæmpet (Robertson & Baron-Cohen, 2017).
Den medicinske model lægger vægt på autismens udviklingsmæssige forløb. WHO fremhæver, at symptomerne ofte viser sig i den tidlige barndom, men kan blive mere tydelige, når barnets sociale miljø stiller stigende krav. Tidlige tegn kan inkludere forsinket sprogudvikling, nedsat fælles opmærksomhed, manglende nonverbal kommunikation (fx smil) og en begrænset interesse i social leg.
Autisme eksisterer på et spektrum, hvor graden af støttebehov varierer betydeligt fra person til person. Nogle autistiske individer kan klare sig selvstændigt med minimal støtte, mens andre har behov for omfattende hjælp på tværs af funktionsområder. Støttebehovet kan desuden variere afhængigt af konteksten – personen kan fungere relativt selvstændigt i ét aspekt af livet, men have brug for væsentlig støtte i et andet.
WHO’s diagnostiske tilgang er omfattende og baseret på evidensbaserede metoder. Diagnosen stilles på baggrund af observerbare adfærdsmønstre og udviklingsmæssige milepæle. Sundhedsprofessionelle vurderer hvordan de autistiske symptomer påvirker dagligdags funktioner ved hjælp af standardiserede redskaber, for at sikre en ensartet og præcis diagnosticering på tværs af kulturer og kontekster. Diagnosticeringen involverer ofte flere fagpersoner og forløber over tid, for at sikre en nuanceret vurdering.
Den medicinske model undersøger og beskriver også autismens betydning for dagligdags funktion og livskvalitet. Eksempelvis vurderes adaptive færdigheder, kommunikationsevner og evnen til at leve selvstændigt. Disse faktorer kan ændre sig over tid og påvirkes af miljømæssige faktorer og interventionstiltag. En forståelse af disse funktionelle konsekvenser er afgørende for at udvikle effektive støttestrategier.
I dag er man – i modsætning til tidligere – ikke længere i tvivl om at autisme har en genetisk baggrund (Sandin et al., 2017). Indenfor det medicinske paradigme er forskningen fortsat optaget af at afdække de bagvedliggende neurologiske og genetiske variable. Studier har identificeret en række genetiske faktorer, der kan spille en rolle i udviklingen af autisme, samt strukturelle og funktionelle forskelle i hjernen. Denne viden bidrager til at udvikle mere målrettede interventionsmetoder og kan på sigt føre til nye interventionsstrategier.
WHO’s tilgang til intervention er baseret på evidensbaserede metoder med fokus på at forbedre den enkeltes funktionsniveau. Rehabiliteringsstrategier inkluderer typisk adfærdsterapi, tale- og sprogtræning, ergoterapi samt andre specialiserede støttetiltag afhængigt af den enkeltes behov. Målet med interventionerne er at forbedre individets evne til at navigere i forskellige miljøer, opbygge sociale færdigheder og øge livskvaliteten. Den medicinske model understreger vigtigheden af tidlig intervention, da forskning viser, at tidlig støtte kan have en positiv effekt på udviklingen af sociale, kommunikative og adaptive færdigheder (Dawson et al., 2010).
Neurodiversitetsperspektivet
Neurodiversitetsbegrebet repræsenterer en grundlæggende anderledes forståelse. Autisme betragtes ikke som en lidelse, men som en naturlig variation i menneskelig neurologi. Dette perspektiv, der opstod i det autistiske miljø i slutningen af 1990’erne (Singer, 1999), har vundet stor udbredelse i de seneste årtier og har revolutioneret måden, hvorpå mange mennesker forstår autisme og andre neurologiske forskelle. Bevægelsen argumenterer for, at neurologiske forskelle bør anerkendes og respekteres som en social kategori på linje med fx køn, etnicitet og seksuel orientering.
Kernen i neurodiversitetsperspektivet er forståelsen af autisme som en naturlig variation i hjernens informationsbehandling – på samme måde som vi forstår forskelle i højde, øjenfarve eller andre menneskelige karakteristika. Dette perspektiv bevæger sig væk fra den medicinske models fokus på mangler og defekter, og fremhæver i stedet, at neurologisk diversitet beriger samfundet. Ifølge denne tilgang er autisme ikke en fejl, der skal rettes, men en del af den naturlige variation i menneskelig kognition og udvikling.
Neurodiversitetsbevægelsen lægger vægt på de unikke kognitive evner og perspektiver, der ofte følger med autisme. I stedet for at opfatte specialinteresser som snævre eller problematiske, anskuer denne tilgang særinteresserne som kilder til ekspertise, glæde og potentielle karriereveje. Den intensive fordybelse og opmærksomhed på detaljer, som mange autister besidder, anerkendes som værdifulde egenskaber, der kan bidrage til videnskab, teknologi, kunst og en lang række andre fagområder. Bevægelsen hævder, at disse karakteristika gennem historien har været afgørende for menneskelig innovation og fremskridt.
Et centralt princip i neurodiversitetsperspektivet er det sociale handicapbegreb, som udfordrer den traditionelle forståelser af handicap. Ifølge denne model opstår de udfordringer, som autisten møder, primært på grund af samfundets barrierer – og ikke pga. deres neurologiske forskelle. For eksempel bliver sensorisk sensitivitet (sanseforstyrrelser i den medicinske model) først invaliderende, når omgivelserne ikke tager højde for de forskellige sansemæssige behov. Fokus bør derfor ikke være på at ændre individet, men på at skabe inkluderende miljøer og justere sociale forventninger.
Bevægelsen arbejder for at udvikle støttesystemer, der understøtter autisters naturlige måder at være i verden på, snarere end at presse dem til at tilpasse sig neurotypiske (ikke-autistiske) normer. Dette kan omhandle tilpasninger i uddannelses- og arbejdsmiljøer såsom stillezoner, fleksible kommunikationsformer og anerkendelse af alternative måder at udvise engagement på. Målet er at skabe rammer, hvor autister kan trives uden at skulle maskere (skjule egne følelser og behov for at tilpasse sig omgivelserne) eller ændre deres naturlige adfærd.
Kommunikation ses gennem en helt anden optik i neurodiversitetsbevægelsen. Hvor den medicinske model ofte ser alternative kommunikationsstile som mangelfulde, anerkender neurodiversitetsperspektivet dem som ligeværdige udtryksformer, der bør respekteres og understøttes. Eksempelvis vedr. direkte kommunikation, som ofte er karakteristisk for autister; dette betragtes ikke som uhøflig eller utilpasset, men som en gyldig og værdifuld kommunikationsform.
Et andet vigtigt aspekt af bevægelsen er betydningen af autistisk selvbestemmelse og lederskab. Der er en stærk tro på, at autistister selv bør være i centrum for diskussioner om autisme og have indflydelse på, hvilke former for støtte og tilpasninger der er mest hensigtsmæssige. Dette beskrives bl.a. gennem begrebet ’selvfortalervirksomhed’ (Kapp et al., 2013). Det er en markant ændring i forhold til traditionelle tilgange, hvor det primært har været ikke-autistiske eksperter, der har defineret autisme, samt hvad autister har brug for.
Sammenligning af de to perspektiver
Kontrasten mellem den medicinske model og neurodiversitetsperspektivet fremhæver forskellene i, hvordan autisme forstås og håndteres. Disse vidtrækkende forskelle spænder fra terminologi til grundlæggende filosofiske holdninger om menneskelig diversitet, handicap og formål med støtte og intervention.
Den mest fundamentale forskel findes i begrebsrammen og terminologien. WHO’s medicinske model anvender betegnelsen autismespektrumforstyrrelse (ASF), hvilket understreger, at autisme klassificeres som en neurologisk udviklingsforstyrrelse, der påvirker adfærd og funktionsevne. Neurodiversitetsbevægelsen anvender derimod blot begreber som autisme, autist eller autistisk person og undgår bevidst ordet forstyrrelse.
Måden, hvorpå autisme fremstilles, markerer en anden væsentlig skillelinje. WHO betragter autisme som en udviklingsforstyrrelse, der har betydelige konsekvenser for adfærd og funktionsniveau. Neurodiversitetsperspektivet ser derimod autisme som en naturlig variation i menneskelig neurologi. Denne forskel i grundlæggende forståelse påvirker alle aspekter af, hvordan autisme håndteres, fra barndommen og ind i voksenlivet.
Også ift. fokusområder adskiller de to tilgange sig fra hinanden. Den medicinske model lægger vægt på diagnosticering, symptomer og behandling og følger en klar proces fra identifikation til intervention. Neurodiversitetsperspektivet fokuserer derimod på accept, støtte og social inklusion, med det formål at skabe miljøer, hvor autister kan trives uden at skulle ændre deres måde at være menneske på.
Når det gælder årsagerne til autisme, adskiller tilgange sig også betydeligt. Forskningen indenfor det medicinske paradigme søger at identificere årsager til autisme, herunder genetiske og miljømæssige faktorer. Neurodiversitetsperspektivet interesserer sig i mindre grad for disse årsager og fokuserer i højere grad på trivsel og støtte i nuet, snarere end forklaringsmodeller. Denne forskel afspejler en bredere filosofisk uenighed om, hvorvidt autisme bør forklares eller blot accepteres som en del af menneskelig diversitet.
Ift. behandling og intervention viser forskellene sig i praksis. Den medicinske model anbefaler tidlig intervention, terapi og medicinsk støtte for at forbedre funktionsevnen. Disse tiltag sigter ofte mod at hjælpe autistiske personer med at udvikle færdigheder, der bringer dem tættere på neurotypiske normer. Neurodiversitetsbevægelsen prioriterer derimod støtte gennem miljømæssige tilpasninger, selvfortalervirksomhed og nedbrydning af samfundsmæssige barrierer. I stedet for at forsøge at ændre på autisten, søger denne tilgang at tilpasse omgivelserne, så disse bedre imødekommer autistiske behov.
Ideer om ’helbredelse’ håndteres forskelligt af de to perspektiver. WHO anerkender, at autisme ikke kan helbredes, men anbefaler en rehabiliterende tilgang med tidlig intervention for at bedre individets funktionsniveau og trivsel. Neurodiversitetsbevægelsen går videre og afviser ikke blot muligheden for en kur, men også selve ideen om, at autisme overhovedet bør ændres. I stedet fokuserer bevægelsen på accept og tilpasning af omgivelserne – ud fra en grundlæggende opfattelse af, at autisme ikke er en tilstand, der skal korrigeres, men en naturlig neurologisk variation, der skal anerkendes og respekteres.
Handicapforståelse i de to perspektiver
En betydningsfuld forskel mellem de to tilgange – afledt af ovenstående – ligger i deres forståelse af autisme i relation til handicap. WHO’s model betragter autisme som en funktionsnedsættelse, der kræver støtte, og anbefaler hjælp og intervention inden for traditionelle rammer for handicapydelser og -tilpasninger.
Neurodiversitetsperspektivet har en mere kontekstafhængig tilgang og argumenterer for, at handicap opstår i samspillet mellem individet og omgivelserne. Ifølge neurodiversitetsperspektivet er det ikke autisme i sig selv, der forårsager handicap, men de samfundsmæssige barrierer, som autisten møder. Udfordringerne opstår på grund af at omverdenen er designet ud fra neurotypiske normer. For eksempel bliver sansemæssige påvirkninger først problematiske, når omgivelserne ikke tager højde for dem. I denne forståelse er det derfor ikke individet, der skal tilpasse sig samfundet – det er derimod samfundet, der skal tilpasses, for at inkludere flere neurologiske variationer.
Afvejning af de to perspektiver
Selvom de to tilgange står i skarp kontrast til hinanden, er der også sammenfald i synspunkter. Begge perspektiver pointerer, at autisme indebærer reelle neurologiske forskelle, der påvirker, hvordan en person oplever og interagerer med verden. Begge anerkender også, at mange autistiske personer har behov for støtte, fordi samfundet ikke altid er indrettet til at imødekomme deres behov.
Også i forhold til tidlig identifikation er der en vis fælles forståelse, om end med forskellige mål; Den medicinske model fremhæver vigtigheden af tidlig diagnosticering for at kunne iværksætte interventioner hurtigst muligt. Neurodiversitetsperspektivet betoner derimod, at tidlig identifikation er vigtig for at sikre den rette støtte og anerkendelse fra starten.
Forholdet mellem de to perspektiver er i konstant udvikling.
Mange fagfolk søger i dag at kombinere elementer fra begge tilgange, idet de erkender, at den medicinske model tilbyder en vigtig ramme for diagnosticering og støtte, mens neurodiversitetsperspektivet indebærer et centralt fokus på accept, inklusion og værdien af neurologisk diversitet.
Forståelsen af begge perspektiver er essentiel for alle, der beskæftiger sig med autisme – uanset om det er som fagperson, pårørende eller autistisk person. En dybdegående indsigt i begge tilgange kan føre til mere nuancerede og effektive støttemuligheder, og i forlængelse heraf; et mere inkluderende samfund.
Fremtidens forståelse af autisme vil sandsynligvis være en afbalancering mellem de to perspektiver. Ved at integrere de bedste elementer fra begge tilgange kan man udvikle nye rammer, der både sikrer nødvendig støtte og fremmer accept af neurodiversitet – alt sammen med fokus på den enkelte autists trivsel og værdighed.
Afsluttende bemærkninger
Vi har beskrevet de grundlæggende forskelle i det medicinske perspektiv og neurodiversitetsperspektivet. Forskellene slår igennem i alle aspekter af, hvordan autisme håndteres – fra tidlig barndom til voksenlivet. Den mest markante forskel ligger i selve forståelsen af autisme: WHO’s medicinske model definerer det som en udviklingsforstyrrelse, der kræver intervention for at optimere funktionsevnen, mens neurodiversitetsperspektivet ser autisme som en medfødt neurologisk variation, der bør anerkendes og understøttes som en del af menneskelig diversitet.
Center for Autisme baserer sin forståelse på en kombination af de to principper: Vi ser autisme som en neurologisk tilstand, der kan have betydelig indflydelse på det enkelte menneskes sociale interaktion, kommunikation og daglige funktion. VI anerkender også det samfundsmæssige behov for at fremme accept og inklusion, samt tilvejebringe større forståelse for autisme. Ved at kombinere tilgange arbejder vi for bedre vilkår og øget livskvalitet for autistiske mennesker.
Hvis du vi vide mere om det faglige grundlag for arbejdet i Center for Autisme, kan du klikke her (link til den faglige platform).
Referencer:
World Health Organization. (2019). International Classification of Diseases 11th Revision (ICD-11). https://icd.who.int/
Baron-Cohen, S., Leslie, A. M., & Frith, U. (2000). Does the autistic child have a “theory of mind”? Cognition, 21(1), 37–46.
Robertson, C. E., & Baron-Cohen, S. (2017). Sensory perception in autism. Nature Reviews Neuroscience, 18(11), 671–684.
Sandin, S., Lichtenstein, P., Kuja-Halkola, R., Hultman, C., Larsson, H., & Reichenberg, A. (2017). The heritability of autism spectrum disorder. JAMA, 318(12), 1182–1184.
Dawson, G., et al. (2010). Early behavioral intervention is associated with normalized brain activity in young children with autism. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 49(11), 1150–1158.
Singer, J. (1999). Why can’t you be normal for once in your life? In M. Corker & S. French (Eds.), Disability Discourse.
Kapp, S. K., Gillespie-Lynch, K., Sherman, L. E., & Hutman, T. (2013). Deficit, difference, or both? Autism and neurodiversity. Developmental Psychology, 49(1), 59–71.
Følgende tabel skitserer de væsentligste forskelle mellem WHO’s medicinske definition af autisme og neurodiversitetsbevægelsens perspektiv:
Aspekt | WHO (ICD-11) | Neurodiversitetsbevægelsen |
Terminologi | Autismespektrumforstyrrelse (ASF) | Autisme, autist (undgår begrebet forstyrrelse) |
Forståelsesramme | En neurologisk udviklingsforstyrrelse, der påvirker adfærd og funktionsevne | En naturlig variation inden for menneskelig neurologi |
Primært fokus | Diagnose, symptomer og interventioner | Accept, støtte og samfundsmæssig inklusion |
Syn på årsager | Genetiske årsager, der er miljømæssigt påvirkelige | Mindre fokus på årsager, større fokus på den autistiske oplevelse |
Behandlingsmetode | Tidlig intervention, terapi og medicinsk støtte for at forbedre funktionsevne | Støtte gennem tilpasninger, selvfortalervirksomhed og nedbrydning af samfundsmæssige barrierer |
Opfattelse af udviklingsperspektiv | Autisme kan ikke helbredes, men tidlig rehabiliterende indsats anbefales | Fokus på accept og samfundsmæssig tilpasning |
Handicapforståelse | Autisme betragtes som et handicap, der kan kræve støtte | Handicap er kontekstafhængigt; samfundets barrierer skaber udfordringer, ikke autismen i sig selv |
Ofte stillede spørgsmål om autisme
Hvad er autisme?
Autisme, også kaldet autismespektrumforstyrrelse (ASF), er en neurologisk udviklingsforstyrrelse, der påvirker en persons måde at tænke, kommunikere og opfatte omverdenen på. Ifølge WHO’s ICD-11 er autisme kendetegnet ved vedvarende vanskeligheder med social interaktion og kommunikation samt gentagne og begrænsede adfærdsmønstre og interesser.
Hvordan stilles diagnosen autisme?
Diagnosen stilles af sundhedsprofessionelle gennem en kombination af observationer, udviklingshistorie og standardiserede tests. Processen involverer ofte flere fagpersoner og kan tage tid for at sikre en præcis vurdering.
Er autisme det samme som en psykisk sygdom?
Nej. Autisme er ikke en psykisk sygdom, men en medfødt neurologisk tilstand. Dog kan nogle autistiske personer også have psykiske lidelser som angst eller depression, ofte som følge af sociale udfordringer eller manglende forståelse fra omgivelserne.
Kan man vokse fra autisme?
Autisme er en livslang tilstand. Symptomer og støttebehov kan ændre sig over tid, men autisme forsvinder ikke. Tidlig støtte og tilpassede miljøer kan dog hjælpe med at udvikle strategier, der øger trivsel og selvstændighed.
Hvad er forskellen på den medicinske forståelse og neurodiversitetsperspektivet?
Den medicinske model ser autisme som en udviklingsforstyrrelse, der kræver intervention for at forbedre funktionsevnen. Neurodiversitetsperspektivet ser autisme som en naturlig variation i menneskelig neurologi og fokuserer på accept, inklusion og tilpasning af omgivelserne.
Hvad betyder det, at autisme er et spektrum?
At autisme er et spektrum betyder, at det kan komme til udtryk på mange forskellige måder og i varierende grad. Nogle autistiske personer har brug for meget støtte i hverdagen, mens andre lever relativt selvstændigt.
Er der en sammenhæng mellem autisme og særlige evner?
Nogle autistiske personer har særlige evner inden for fx detaljeret analyse, mønstergenkendelse, hukommelse eller kreativitet. Disse styrker kan være en stor ressource både personligt og professionelt.
Hvad er årsagerne til autisme?
Forskning peger på, at autisme har en genetisk baggrund, ofte kombineret med miljømæssige faktorer. Der findes ikke én enkelt årsag, men en kompleks kombination af påvirkninger.
Kan autisme behandles eller helbredes?
Autisme kan ikke helbredes, men med den rette støtte, terapi og miljøtilpasninger kan mange autistiske personer opnå høj livskvalitet og selvstændighed.
